Min første cpap kontroll på sykehuset

Jeg var i går til min føste cpap kontroll på sykehuset i Fredrikstad etter å hatt cpap pustemaskin i 1 måned og 11 dager. Sykepleieren var derfor litt spent på hvordan det hadde gått, og det er de vel med alle pasienter som kommer inn til kontroll første gang, regner jeg med. For noen går det lett og for andre så er det veldig vanskelig å venne seg til å sove med cpap pustemaskinen og finne en maske som de er komfortable med. Jeg må si at jeg har vært veldig heldig i forhold til å venne meg til å sove med cpap pustemaskinen. Allerede den første natta brukte jeg cpap pustemaskinen hele natta og tok ikke av meg maska enten bevisst eller ubevisst iløpet av natta. Jeg hadde riktignok ingen god natt, men jeg brukte utstyret igjennom hele natta.

Og slik hat det jo fortsatt hele veien for min del. Med unntak av to netter på vei ned til Kosovo, så har jeg brukt cpap pustemaskinen hver eneste natt. Både i Kosovo og når jeg har vært på besøk hos andre. Jeg har hatt med meg alt utstyret for å få en så god natt som mulig. Jeg fortalte også sykepleieren at jeg byttet ut min neseputemaske med en nesemaske etter at jeg hadde hatt 7 netter med neseputemaska. Jeg ble mye mer komfortabel med den og at mine pustestopp sang fra mellom 1,5 til 4,5 med neseputemaska til mellom 0,1 til 1,0 med nesemaska. Jeg hadde også litt mindre luftlekkasje med den nye nesemaska enn hva jeg opplevde med neseputemaska. Men hovedårsaken til at jeg ville prøve noe annet, var at jeg ikke klarte å få neseputemaska til å slutte å lekke luft ut igjennon høyre nesebor når jeg lå på venstre side og sov. Og jeg våknet opp når dette skjedde.

Nå har det hendt at jeg har våknet opp av at det har lekt litt luft med nesemaska mi også, men da har det bare vært å justere den litt fordi den har vært skeiv, det er jo ikke uvanlig at den flytter litt på seg i løpet av natten når man snur seg litt i søvne, eller når man snur seg i våken/bevisst tilstand for den saks skyld. Men det er en ting som jeg har lagt merke til etter å ha brukt nesemaska en stund, og det er at jeg noen ganger når jeg ligger på venstre side synes det er tungt å puste ut. Å puste inn er ikke noe problem, men med cpap pustemaskinen som blåser «friskt» inn i nesa, så er det som å løpe i medvind. Å puste ut i motvind derimot har vært litt kranglete innimellom. Det virker som nesemaska presser litt på høyre side av nesa mi og som gjør åpningen i en av neseborene mine litt trangere enn normalt. Dette er er nok avhengig av hvem av neseborene mine som er mest åpne. En av de er det som regel redusert luftgjennomstrømming i. Og det varierer hvem av dem det er.

Og når jeg fortalte hva slags erfaring jeg f.eks hadde når det var litt kjølig på soverommet, og at jeg hadde litt problemer med snørr og litt neseblod. Det var et større problem med neseblod med neseputemaska enn med nesemaska, men det har vært litt nå og da. Her om natta når det var litt kjøligere igjen på soverommet, så var det mer blod enn vanlig igjen. Så da fikk jeg enkelt og greit beskjed av sykepleieren på sykehuset at jeg SKULLE ha en fukter til min cpap pustemaskin. Jeg var faktisk en tur innom sykehuset i Sarpsborg som er min «hjelpemiddelsentral» for å få en slik fukter. Men da fikk jeg beskjed om at det måtte fylles ut en søknad av lege osv. Men det ordnet selvfølgelig sykepleieren i går. De var riktignok tomme for fuktere til ResMed S9 Autoset i Fredrikstad, men jeg foreslo å kjøre innom sykehuset i Sarpsborg for å hente en. Sykepleieren ringte for sikkerhets skyld for å sjekke om det hadde på lager, og det hadde de.

Ellers var hu overveldet over hvor bra det hadde gått med meg og bruken av cpap pustemaskinen. For ikke å snakke om min iver etter informasjon og følge med på utviklingen av behandlingen. Jeg var unik på det området fikk jeg beskjed om. Vanligvis pleier de å fortelle pasienten etterhvert at de kan følge med på dette hvis de er interessert. Men jeg har lest brukermanualen på cpap pustemaskinen og funnet ut dette på egenhånd. Både at ved å trykke på Info-knappen etter en natts søvn for å finne ut hvor lenge man har brukt maskinen og hvor mange pustestopp man har hatt den aktuelle natta. I tillegg fant jeg ut allerede før min første natt med cpap pustemaskinen at ved å holde to knapper inne samtidig, fikk jeg opp et nytt menyvalg som ga meg mye mer informasjon om hvordan behandlingen fungerte. Den forteller meg et gjennomsnitt de siste 30 dagene på hvor mange dager jeg har brukt cpap pustemaskinen, hvor mange dager jeg har brukt den mer enn 4 timer, gjennomsnittlig lufttrykk, gjennomsnittlig luftlekkasje, gjennomsnittlig pustestopp osv.

Når jeg i tillegg hadde jeg googlet meg frem for å finne tabeller for å ha noe å henge disse tallene opp på, for å se om det var bra/dårlig og om det var nødvendig å gjøre endringer for å forbedre dette, ble sykepleieren mektig imponert. Som jeg selv sa, jeg er som en svamp å regne etter informasjon og liker å følge med på hva som skjer. Det er jo både for å vite hvordan det går og prøve å få det til å bli enda bedre hvis det er forbedringspotensiale. Vanligvis kommer pasientene til første kontroll for å få vite hvordan det har gått med bruken av cpap pustemaskinen. Men all denne informasjonen hadde jeg allerede og kunne ivrig fortelle om det. Men det var allikevel artig å se tallene satt i system i en tabell. Og man så tydelig at de 7 første nettene med neseputemaska hadde mer pustestopp enn hva jeg har hatt med nesemaska etterpå.

Jeg fikk beskjed om at jeg bruker cpap pustemaskinen masse, at luftlekkasjen ikke er noe å bry seg om og at pustestoppene mine er nesten ikke-eksisterende. Så da fungerer jo i grunn det meste som det skal. Det eneste som gjenstår er å få hele netter med sammenhengende søvn. Men jeg får stadig netter hvor jeg har sovet lengre før jeg våkner opp første gang. Jeg har hatt både 5 og 6 timer med søvn før jeg har våknet opp første gang. Men som regel så våkner jeg opp litt oftere enn det. De to siste nettene har i grunn ikke vært noe særlig, jeg har sovet veldig lett og har følt at jeg har ligget veldig mye våken. Men jeg har nok både sovet, blundet av og fått ganske mye hvile. Men jeg håper at jeg kan få sammenhengende søvn hele natta etterhvert.

Sykepleieren regnet forøvrig med at problemen med at jeg innimellom syntes det var tungt å puste ut når jeg lå på venstre side ville bli bedre med en fukter. Da blir det både tilsatt fuktighet til lufta som blåses opp igjennom nesa på meg og den blir i tillegg oppvarmet. Man kan stille gradene selv opp til 30 grader, standardinnstillingen er 27 grader. Det er det jeg har brukt i natt. Det var veldig uvant med en gang, for lufta som kom igjennom maska og oppi gjennom nesa var mye varmere enn jeg har vært vant til. Det har jo aldri vært i nærheten av 27 grader på soverommet etter at jeg fikk cpap pustemaskinen den 3. september i år! Men da slipper jeg å fryse på nesa, slimhinnene i nesa vil bli mindre irritable, det vil bli mindre snørr, blod og andre problemer.

Men den første natta med fukter var nok ingen «mirakelkur». Jeg syntes det var veldig uvant, sov lett, la merke til at jeg måtte svelge unna fuktighet/vann som jeg ikke hadde drukket selv, men rett og slett fått tilført sammen med lufta igjennom nesa. Men jeg regner med at dette bare er en tilvenningsak og at dette vil gå enda bedre med en fukter enn det har gått uten hittil! Det er dog litt mer styr når man har en fukter. Man skal bytte ut/fylle vannbeholderen som inneholder maks 380 ml med vann hver eneste dag. Den skal også rengjøres en eller to ganger i uka fikk jeg beskjed om. Når jeg spurte sykepleieren i Fredrikstad om vannbeholderen kunne vaskes i oppvaskmaskinen, fikk jeg «Nei» som svar. Når jeg spurte sykepleieren i Sarpsborg om det samme, fikk jeg «Det anbefales ikke» som svar. Så får jeg vel basere meg på å vaske den manuelt i kummen. Den skal vaskes med vanlig oppvaskmiddel og lufttørres.

Men jeg tror ikke jeg kan gjøre det umiddelbart etter at jeg har våknet, for så fort jeg kobler fra maska og/eller slår av cpap pustemaskinen, går den automatisk over i en modus for å kjøle ned fukteren, vannet osv. Det vil si at varmen slås av selvfølgelig, i tillegg blåses det litt luft igjennom hele systemet akkurat som om jeg hadde hatt på meg maska, dog med et litt lavere trykk. Hvor lang tid dette tar, er jeg dog litt usikker på. Selve vannkammeret står forøvrig på ei «varmeplate» som kan oppnå en maksimaltemperatur på 65 grader. Denne alene har bare innstillingene trinn 1, 2 og 3. Men når man i tillegg bruker en slange med varmetråder, kan man stille gradene som jeg nevnte tidligere. Det er nok mye enklere å få en jevnere temperatur når også hele slangen er med på å holde lufta varm. Jeg merket at slangen med varmetrådene var varmere enn den korte slangen som er festet rett i maska.

Men alt dette medfører jo selvfølgelig at det er enda mer styr å dra på når jeg skal ut på tur. Nå er det riktignok klargjort plass til fukteren i den originale veska jeg fikk med til cpap pustemaskinen. Men hvis man skal ut på tur, slik som når jeg dro til Kosovo i forrige måned og når jeg var i Oslo sist helg, hadde jeg bare cpap pustemaskinen og det nødvendige tilbehøret i henholdsvis håndbagasjekofferten eller en ryggsekk. Men hvis man bare skal bort for en kortere periode og har litt begrenset med plass til å ha med seg alt sammen, kan man jo kanskje droppe fukteren og ta med seg cpap pustemaskinen? Jeg nevnte dette for sykepleieren i Fredrikstad, og i utangspunktet ønsker de jo selvfølgelig at man tar med seg alt, men hvis man skal ut og fly, så er det jo litt begrenset med plass og vekt man kan ha med seg som håndbagasje. Og det er jo tross alt bedre å ha med cpap pustemaskinen uten fukter enn å la alt sammen bli igjen hjemme. Det kommer nok aldri til å bli aktuelt for min del tror jeg. Men vi får se om jeg prioriterer fukteren eller ei når jeg skal ut og fly. Skal man på tur med noe annet enn fly, så er jo ikke plassen noe problem som regel.

Sykepleieren i Fredrikstad følte forøvrig at dette gikk så bra at det ikke kom til å bli så mange kontroller fremover for å følge meg opp. De hyppige kontrollene i starten er for å følge opp frem til man har funnet den maska man trives med og at man har vent seg til å sove med utstyret. Etter det er det ikke nødvendig å ha så mye kontroller, såvidt jeg har forstått. Men jeg antar at man er innom sykehuset en gang i blant for å lese av data? Etter hva jeg fant ut istad så kan minnekortet som står i cpap pustemaskinen lagre data for 366 dager, så da tipper jeg at man er innom en gang i året kanskje? Min neste og sikkert siste kontroll i denne fasen er om et halvt års tid ihvertfall. Jeg har ikke fått noen dato for kontrollen enda, men kommer til å få en innkalling når det nærmer seg og datoen er satt.